Conosciamoci meglio! - Vita reale e vita da romanzo fra le malattie

Avevo detto che questa non sarebbe stata una rubrica ma... come al solito le cose mi sfuggono di mano. Quindi, parliamo un poco di come saranno le cose da ora innanzi riguardo questa rubrica. 
Sarà differente dal Salotto letterario di Amelia dato che lì gli argomenti trattati saranno puramente inerenti a fatti e argomenti che non avranno a che fare con la mia vita. Infatti, questa rubrica del Conosciamoci meglio! prende ispirazione de alcuni miei dettagli personali e li metterà in relazione al blog e alla letteratura, parlandone da un punto di vista molto meno, diciamo, analitico rispetto al Salotto.

L'argomento da me scelto, anche per narrarvi un poco di me, sono le malattie o per essere più specifica, le sindromi.  
Fin da quando sono nata, dai miei più teneri mesi di vita ho manifestato i segni di una sindrome convulsiva. Tre anni fa mi è stata diasgnotsicata in maniera definitiva una sindrome epilettica. Questo per una serie di motivi che vi spiegherò e breve. 
Mi sembra giusto, anche per far capire a chi non sapesse di cosa sto parlando, spiegare cosa succede.
Inizio col dire che ebbi il primo attacco consulsivo attorno a tre mesi di vita e fu mia madre a salvarmi dalla morte facendomi la respirazione bocca a bocca. Infatti, quando vengo colta da una crisi avvengono una serie di cose. Ovviamente, ciò che vi rifersico sono le parole altrui poiché io rimango incosciente e non ricordo mai gli eventi esattamente pre e post crisi.
Sono solita svenire o assentarmi, anche lanciare uno strillo stando a ciò che mi disse una mia amica, in seguito mi irrigidisco e devo essere straidata su un fianco per non soffocare. Infatti entro in cianosi, ovvero le narici e le labbra cominciano a divenire bluastre per difficoltà respiratorie. Inoltre irrigidisco i denti e mia madre è stata più volte costretta a mettere una mano fra i denti per evitare che mi mordessi la lingua a sangue. Ovviamente ho una serie di spasmi tipici di un attacco epilettico. 
Poi, tre anni fa, ebbi una crisi molto grave ma non per la "forza" di essa, quanto per il fatto che cadendo subii un trauma cranico e riportai numerosi ematomi. Personalmente non capii la gravità dell'evento ma in seguito mi fecero comprendere che oltre aver reso il mio cervello un grosso ematoma avevo rischiato seriamente di morire o di diventare, detta volgarmente, ritardata.
Ovviamente, come leggete, non è accaduta nessuna delle due cose.  Se volete farvi una risata, quella volta chiamai mia madre al telefono dicendole che doveva assolutamente prendere la mia valigia in hotel (mi trovato a Trieste in gita scolastica) perché seppure in una fase di non lucidità ero molto preoccupata per i miei amati abiti. Amo il mio armadio quanto i miei libri...

Di certo, il mio caso non è dei più gravi. Ne ho sentite di peggiori, molto peggiori. Fino all'anno scorso non avevo mai incontrato in giro persone affette dalla mia stessa sindrome, mentre per qualche strana ragione questo anno ho avuto l'occasione di incontrare miei "simili".
Questa sindrome non mi ha mai davvero ostacolato ma ha portato alcune conseguenze a livello relazionale coi i miei amici e anche  con i miei genitori.

Ora, raramente ho avuto l'occasione di poterne leggere nei libri. Non so voi, ma per me sarebbe davvero importante o almeno interessante, poter trovare una protagonista afflitta dallo stesso problema. Intendiamoci, non vorrei mai vedere una lagna immensa di una persona che si crogiola in un isolamento o depressione dovuto all'epilessia.
Di questi tempi gli scrittori sembrano prediligere nei loro libri malattie terminali o mentali, ma raramente, per non dire mai, ho letto di sindromi. Vorrei tanto sapere se uno scrittore sia in grado di poter trattare questo tema senza esagerazioni tragiche e prive di senso, oppure di narrarne con la giusta dose di attenzione e saggezza. Sopratutto a livello relazionale con gli altri e con se stessi, poiché nei casi più gravi l'epilessia è un forte impedimento nei riguardi di molte attività e sopratutto non è qualcosa che sparisce col tempo ma rimane. Come viverebbe il protagonista il rapporto con la sua sindrome e quindi con se stesso?

Avete qualche libro da consigliarmi?
E voi avete mai avuto a che fare con sindromi simili o conoscete qualcuno che ne sia affetto?
Come vi siete comportati di fronte a questi casi?
Vi pongo questa ultima domanda perché molto spesso le persone che consideriamo amiche rimango tali ma cambiano i propri comportamenti in maniera per loro impercettibile nei confronti del malato. A me accadde e la cosa mi ferì abbastanza e sono curiosa di conoscere le vostre esperienze per potermi raffrontare con altre persone.


14 commenti


  1. Così su due piedi non mi viene in mente nessun libro che parla di quello che cerchi. C'è un albo di Dylan Dog che però mi ha molto colpito, perché per certi versi(anche se in modo molto più estremo) parla di questo. Ora non ricordo qual è. Ma quando andrò da mio cugino lo cerco. Anche per quanto riguarda un libro, se ne leggo o ricordo qualcuno che potrebbe interessarti ti avviso. Comunque tu scrivi Amelia, non pensi che potresti scrivere qualcosa a riguardo tu stessa? Così se in futuro qualcun'altro si trovasse in una situazione simile, potrebbe leggere le tue parole.
    No, io non ho mai avuto a che fare con nessuna sindrome simile, e nemmeno conosco qualcuno che ne sia affetto. Quindi non posso nemmeno dirti come mi comporterei, immaginare non serve a molto in certi casi.
    Se posso vorrei farti una domanda, ti feriscono gli sguardi? Spero di non offenderti.
    Sei più coraggiosa di me comunque, io non solo mi sarei isolato dal mondo ancora di più, ma non avrei nemmeno fatto un post simile.

    p.s.
    Decima riga ultima parola.Non fare come me ;)

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    1. Parlando dello scrivere ho inserito qualche dettaglio della sindrome nella protagonista ma non ha un parte rilevante all'interno della storia del romanzo. Ci sono così tante cose da trattare che un po' mi sfugge di mano. Magari, aggiustando qua e là, riuscirò a inserire questo tema di contorno.
      In ogni caso, tranquillo: non mi offendi. Mi piace parlare con le altre persone e quindi sono disposta a rispondere alle domande. Altrimenti, che senso avrebbe?
      Comunque, no. Non si tratta degli sguardi quanto di un sistema di non-fiducia e paura che gli amici provano nei confronti miei. Insomma, le mie crisi non accadono sempre ma possono soggiungere per mancanza di sonno e stanchezza. Diciamo che non sono mai stata invitata a uscire per lunghe serate e tutt'ora non accade. Mi sarebbe piaciuto che capissero come io non possa vivere la mia vita a riposo continuo, cosa che non faccio, e a correre il rischio con me. Insomma, che giusto c'è a vivere così?
      Personalmente parlando non vedo perché isolarsi. Anzi. Bisogna cercare di vedere il lato positivo delle cose. Per esempio, per me è molto divertente vedere le faccie delle persone quando racconto loro delle mie disavventure. Non so perché ma mi fanno ridere. Cinicamene parlando è un ottimo argomento di conversazione XD
      Isolandoci non risolviamo nulla.

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    2. Ho capito. Grazie per la tua risposta ero curioso di capire alcune cose su di te.
      No non è giusto vivere un una campana di vetro.
      Quindi ti diverte vedere la faccia che fanno? Questa cosa la capisco perfettamente, anche se non so perché nemenno io. Comunque ripasseto su questo post per il nome dell'albo e del libro (sempre se ciccia fuori)

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    3. Che scemo, potevo cercare su internet, l'albo che ti consiglio si chiama Mater Morbi.
      E' molto più estremo rispetto alla tua situazione, ma forse per questo mi ha colpito tanto. Te lo consiglio visto che anche tu segui il buon Dylan.
      Poi dimmi il tuo parere però ;)

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    4. Appena riprenderò a leggere Dylan Dog per The Cominc's Den potrei mettervi le mani sopra. Vado in ordine cronologico di pubblicazione e possiedo solamente il primo quindi ci vorrà tempo.

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  2. Ciao! Innanzitutto complimenti per la forza che trasmetti dalle tue parole, mi sembri una persona positiva e forte e sei da esempio!
    Ho letto un libro che trattava il tema, ma oltre al malessere della protagonista, è un libro molto comedy, romantico e che ho amato! Si tratta di "Se torno ti sposo" di Kristan Higgins e te lo consiglio, soprattutto se vuoi un'autrice che non scrive di una protagonista triste, ma piena di vita e di gioia, in questo mi potrebbe anche ricordare te =)

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    1. Grazie per le tue parole :)
      Ora vado a controllare di cosa parla e nel caso lo inserirò nella mia whislist

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  3. Ci stavo giusto pensando l'altro giorno, al fatto che scrittori e registi prediligano malattie terminali o mentali perchè forse "fanno più scena" o sono più "comprensibili" dal grande pubblico. Non conosco nessun libro che tratti della tua sindrome, ma capisco benissimo cosa provi, perchè io ho diverse patologie tutte piuttosto gravi e conosco anche il voltafaccia di persone che consideravo amiche. Ammiro però il tuo coraggio e le parole che hai usato in questo post.

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    1. Grazie e spero che, di qualunque patologie tu soffra, esse non ti impediscano mai di vivere come meglio credi. In ogni caso, se per qualche motivo avessi mai voglia di parlare, mi trovi sempre sulla mia mail. Mi fa piacere interagire coi miei lettori.
      Ti ringrazio anche per avermi definito coraggiosa ma non penso di esserlo. Credo che sia una cosa normale, nulla di cui vergognarsi. Ho usato parole semplici del resto XD

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  4. Diciamo che ne ho viste abbastanza... Non malattie o sindromi su persone colpite sin da giovani, questo no, non almeno direttamente. Ma su persone adulte, vicine, questo si. E credo che in qualche modo siano esperienze che prima o poi debbano toccare ognuno di noi. Ho vissuto tutto ciò più che altro dall'altra parte della barricata. E' un qualcosa che sicuramente ti cambia, credo anche parecchio. Ovviamente questo è un punto di vista indiretto, relativamente a questi problemi, non in prima persona.
    Credo che con gli anni, con il passare del tempo, i punti di vista abbiano un'evoluzione. Il punto di vista giovanile credo sia abbastanza particolare, tocca molto la propria sensibilità e bisogna imparare a convivere con i propri problemi, soprattutto ciò non è semplice quando ancora non si è sviluppata una propria naturale maturità. Sta poi anche a chi ci sta accanto riuscire in qualche modo a supportarci, ad aiutarci e sostenerci. Questo è un aspetto non da poco.
    Mi sembri una persona a cui non manca il carattere, quindi non posso che consigliarti di muoverti con la giusta cautela e rimanere circondata da persone su cui sai di poter contare.
    Purtroppo al momento non ho per nulla in mente qualcosa di letterario che possa ricordare un caso simile a quello che ti riguarda...

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    1. Riguardo un punto di vista giovanile, ho visto persone come me, se così posso dire, non piantare delle lagne per problemi di salute minimi o facilmente risolvibili. Al contrario persone sane, si sono dimostrate non solo lagnose ma anche ridicole. Cosa che io non sopporto, fra l'altro.
      Visto che mi dite tutti che ho carattere e sono forte, suppongo di dovermi dare retta XD

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  5. *rispunta fuori all'improvviso e cerca di rimettersi in pari con i post persi*
    Mi dispiace che tu debba avere a che fare con questa malattia: ho conosciuto una ragazza che aveva un problema simile (sebbene risolvibile) e mi ricordo della necessità che ci fosse sempre qualcuno accanto a lei nell'eventualità che avesse un attacco. Profonda stima per chi affronta tutto questo ogni giorno! :)
    Sui libri... credo di aver letto qualche libro con un protagonista che aveva degli attacchi del genere, ma non riesco a ricordare nulla di più preciso... ^^'

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    1. Bentornata!
      Nel caso ti venisse in mente il titolo, fammi sapere :)

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    2. Grazie! :)
      Ci sto pensando, ma non mi viene proprio in mente... certo non aiuta il fatto che abbia preso una grucciata sul naso e ora abbia un mal di testa lancinante, ma va be'... robe che capitano solo a me! XD

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Spero che il post vi sia piaciuto e attendo i vostri commenti :)